Latest posts tagged with #maladierare on Bluesky
🥳 Ouverture des 6es Journées Francophones de la Mucoviscidose à Montpellier, co-organisées par la Filière, la Société Française de la Mucoviscidose et @vaincrelamuco.bsky.social
📃 Au programme : modulateurs de CFTR, transplantation, qualité de vie, ETP...
#mucoviscidose #jfm2026 #maladierare #fsmr
⏳ La 7ᵉ Journée RESO Bordeaux arrive… êtes-vous prêt(e)s ?
C’est le moment parfait pour s'informer, échanger et créer des liens interdisciplinaires !
✅ Inscription gratuite mais obligatoire
💻 Participation à distance possible
🔗 Toutes les infos : www.reso-bordeaux.fr/le-centre/7e...
#maladierare
#JourneeMondialedesMaladiesRares
En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une #MaladieRare avec une errance diagnostique qui peut dépasser les 5 ans. Une sélection d’articles de notre rubrique « Vivre avec » pour mettre en lumière ces pathologies👉https://monkeylink.co/9643ef
"Il n'y a pas de traitement", le combat de la maman de Mila, 9 ans, atteinte d'une maladie extrêmement rare,pour faire avancer la recherche médicale
france3-regions.franceinfo.fr/paris-ile-de...
@hopitalnecker.bsky.social
#Santé #Maladie #SantéPublique #Solidarité #MaladieRare
📣 Les inscriptions à la 7e journée RESO Bordeaux (@resobordeaux.bsky.social) sont ouvertes !
📅 Quand : 18 mars 2026
Au programme cette année :
➡️ enjeux écologiques
➡️ comorbidités
➡️ actualités de la recherche
🔗 Toutes les infos ici : www.reso-bordeaux.fr/le-centre/7e...
#rhumatologie #maladierare
🫁Nouvelle classification et terminologie des PID dans ce 1er épisode des jeudis de la SPLF
👉À voir à 13h : tinyurl.com/4egpp33o
ou +tard en replay/podcast et audio : tinyurl.com/yxoxqzu2
#Pneumopathies #respiratoire #MaladieRare @OrphaLung
Fatigue et syndrome parasarcoïdien : Comment les prendre en charge ?
👉Aujourd'hui à 13h : tinyurl.com/4egpp33o
+ tard en replay /audio et podcast : tinyurl.com/yxoxqzu2
#sarcoïdose #respiratoire #poumons #maladieRare
Les trois derniers billets de blog sur 'Réalités Biomédicales'
1. www.lemonde.fr/realites-bio...
2. www.lemonde.fr/realites-bio...
3. www.lemonde.fr/realites-bio...
Au programme : #neurologie #neurosciences #casclinique #maladierare #insolite
🎥«J’ai appris à avancer, pas à pas» – Fabien raconte son combat contre l’HPN.💉Fatigue, douleurs, errance diagnostique… et la force de l’alliance thérapeutique & du soutien de @HPNFranceAM .
📽 Son témoignage : hpnfrance.com/2025/10/12/f...
#HPN #AplasieMédullaire #MaladieRare #PNH
Visuel de communication de la Plateforme d’expertise Maladies Rares de l’AP-HM. Fond bleu avec brin d’ADN stylisé à droite. À gauche, le logo des Hôpitaux Universitaires de Marseille et l’inscription “Actualité - Plateforme d’expertise Maladies Rares”.
Photo de groupe de l’équipe médicale du centre CERAINOM-IgG4 à l’Hôpital de la Timone (AP-HM). Huit professionnels, dont le Pr Nicolas Schleinitz (au centre), posent en tenue hospitalière dans un couloir du service de médecine interne.
🧬 Publication dans Nature Reviews Rheumatology sur l’ #IgG4RD, #MaladieRare inflammatoire et fibrosante.
Le Pr Schleinitz #APHM y présente les avancées scientifiques et thérapeutiques.
👉 fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/...
🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire dédiée au Syndrome Du Défilé Thoraco Brachial
🔗 www.infos-sdtb.fr
#MaladieRare #Partenariat
🫁🧑🧒 Bronchiectasie de l’enfant, diagnostic et prise en charge – Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins #PNDS
👉splf.fr/bronchiectasie-de-lenfan...
#respiratoire #maladieRare #poumons #toux #obstruction #pediatrie #bronchiectasie
🫁 🧬Fibrose pulmonaire idiopathique – Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins #PNDS
👉https://splf.fr/pnds-fibrose-pulmonaire-idiopathique/
#respiratoire #maladieRare #fibrose #poumons #génétique
[Sensibilisation-La monosomie 5p] 🫶🏼
Le 5 mai est la journée de sensibilisation à la monosomie 5p, ou syndrome du cri du chat. 😺
Découvrez en images 👇🏽 cette maladie génétique 🧬 rare.
#maladierare #criduchatsyndrome #catcrysyndrome
🫁 🧬Malformations pulmonaires congénitales de l’enfant – Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins #PNDS
👉splf.fr/malformations-pulmonaire...
#respiratoire #maladieRare #poumons #génétique
Aujourd'hui dans la série PNDS, la lymphangioleiomyomatose, maladie pulmonaire rare
🫁 Aujourd'hui dans la série PNDS, la lymphangioleiomyomatose, maladie pulmonaire rare :
👉 splf.fr/lymphangiole...
#LAM #femme #respiratoire #poumons #maladieRare
Willow, 11 ans, est né avec une anomalie génétique très rare. Une pathologie qui provoque un retard de développement. Alors pour aider à financer ses soins, ses parents organisaient deux concerts samedi 5 avril. Car la musique est la grande passion de Willow.
#handicap #maladierare #willow
🫁 🧬Fibroses pulmonaires génétiques de l'adulte cette semaine dans notre tour d'horizon des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins #PNDS
👉splf.fr/fibroses-pulmonaires-gen...
#respiratoire #maladieRare #poumons #génétique
Cela m’agace de devoir constamment demander à l’hôpital #Bicêtre. Les infirmières et les médecins sont gentils et patients avec moi, mais j'aimerais ne pas avoir à les déranger constamment pendant qu'ils travaillent. #HTAP #MaladieRare
ℹ️ [L'expansion postérieure]
Le Centre de Référence CRANIOST vous présente une vidéo 3D expliquant la chirurgie d'expansion postérieure du crâne 💀 pour les enfants porteurs d'une #brachycéphalie syndromique (syndromes de #Muenke, #Saethre-Chotzen et #Crouzon).
👉🏼 bit.ly/4kZsgAv
#maladierare
PNDS : Papillomatose respiratoire récurrente
👉https://splf.fr/papillomatose-respiratoire-recurrente/
#maladieRare #respiration #HPV #PRR #virus #dyspnée #dysphonie #toux #ORL #laryngite #Pediatrics
🫁🧬Le PNDS de la semaine : Maladies héréditaires du métabolisme du surfactant de 2021
👉splf.fr/maladies-hereditaires-du...
#maladieRare #diagnostic #héréditaire #génétique
#RareDiseaseDay | 500 000 Belges sont touchés par une #maladierare. Chez Sciensano, nous sommes engagés dans la lutte contre ces maladies rares à travers des projets concrets visant à améliorer la prise en charge des patients et à soutenir une #politique de #santé publique plus #inclusive. 💪
Dès le 1er février, le #CERMO participera à la campagne #Affichetonzèbre 🦓 du Regroupement québécois des maladies orphelines.
Parlons davantage des maladies rares qui touchent environ 700 000 québécois.
Et vous, quel zèbre allez-vous afficher ?😃
#affichetonzèbre #maladierare #passirare
En ce 10 mai, journée mondiale du lupus, le centre de compétence du lupus de @hopitalbichat @APHP vous présente cette #maladierare, ses traitements et son programme d'éducation thérapeutique qui a accompagné + 60 patients à mieux vivre avec la maladie 👉
bit.ly/3nMpeH2
#E54S04 Quand @ameli_actu me demande si un acte dont j’ai bénéficié est remboursable... mais c’est pas votre métier en fait ça ?! #VisMaVie de parcours de #MaladieRare
