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En 2027, les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose reviennent ! 🥳
Les 25 et 26 mars, des centaines de professionnels de santé se réuniront pour échanger autour de leurs pratiques et des avancées scientifiques.
On vous en dira bientôt davantage 😉
#mucoviscidose #fsmr #maladiesrares
🎬 [Replay] Webcast MaRIH du 31 mars 2026 disponible dès maintenant sur :
Youtube : www.youtube.com/watch?v=PC7n...
Spotify : open.spotify.com/episode/0gBv...
Marih : marih.fr/replay-webca...
#MaladiesRares #FSMR #webcast #neutropénies #Téloméropathies #DIH
Journées Francophones de la Mucoviscidose - Jour 2 !
En voilà une matinée alléchante.
Deux plénières qui s'annoncent passionnantes sur le thème des modulateurs de CFTR, abordé sous des angles différents.
A tout à l'heure !
#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026 #fsmr
👉 À ne pas manquer aujourd’hui :
🔵 Table Ronde "Hépatologie : Cholangite Sclérosante"
Avec Dr Mathias Ruiz, Dr Muriel Girard, Dr Florence Lacaille
🔵 Temps Filières de Santé Maladies Rares
Avec Mathias Ruiz
N’hésitez pas à venir nous rencontrer 🤝
#hepatologie #maladiesrares #FSMR #congres
🥳 Ouverture des 6es Journées Francophones de la Mucoviscidose à Montpellier, co-organisées par la Filière, la Société Française de la Mucoviscidose et @vaincrelamuco.bsky.social
📃 Au programme : modulateurs de CFTR, transplantation, qualité de vie, ETP...
#mucoviscidose #jfm2026 #maladierare #fsmr
[EVENT] 19e Journée Nationale CREAK - La filière MaRIH est présente pour accompagner le centre de référence des angioedèmes.
www.creakfr.org
#MaladiesRares #CREAK #FSMR
🩸 [Congrès Hémato "Antilles-Guyane"] Retrouver les photographies et résumés du congrès sur notre site :
marih.fr/retour-en-im...
#MaladiesRares #FSMR #hematologie #antilles #guyane #martinique #gouadeloupe
🎬 [Expert-Patient] Nouvelle vidéo en ligne autour du PTI et des cytopénies auto-immunes de l’enfant.
Le Dr Nathalie Aladjidi du centre de référence CEREVANCE, avec le témoignage enrichissant de Charlotte et de Lou, diagnostiquée d’un PTI. Merci encore à elles.
youtu.be/F-ElCSyTGtc
#PTI #FSMR
👉 Prêts à tenter l’aventure ?
Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires : docs.google.com/forms/d/e/1F...
@neurosphinx.bsky.social #MaladiesRares #ErranceDiagnostique #JournéeInternationaleMaladiesRares #Sensibilisation #Santé #FSMR
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🎬 [WEBCAST] Ne manquez pas le Webcast MaRIH sur "Apport de la génétique dans les maladies rares immuno-hématologiques". Mercredi 31 mars 2026 de 13h00 à 14h00 • Inscriptions gratuites sur marih.fr : marih.fr/agenda/webca...
#FSMR #MaladiesRares #Webcast
🎬 [REPLAY] Les replays de la Soirée Post-ASH 2025 sont disponibles !
www.youtube.com/playlist?lis...
#ASH #ASH2025 #FSMR #MaladiesRares
🎉 C’est parti pour le #CPLF2026 !
📍 Du 30 janvier au 1er février, RespiFil est présent au stand institutionnel M, accompagné de ses associations de patients partenaires.
#CPLF #maladiesrespiratoiresrares #FSMR
🗃 [EVENT] La Filière MaRIH organise sa 8e Soirée Cas Cliniques "Grand-Est" à Nancy. Une soirée de présentation de cas cliniques par les internes, encadrée par les centres de référence et de compétence maladies rares de la région. #cascliniques #FSMR #hématologie #maladiesrares
📨 Pour bien commencer l'année 2026, la newsletter de la Filière vient d'arriver (normalement !) dans vos boîtes mail.
Si toutefois vous n'êtes pas encore inscrit.e, vous pouvez la consulter ici :
mailchi.mp/30aac71cd289...
#mucoviscidose #maladiesrares #newsletter #fsmr
✨Toute la filière MaRIH vous souhaite une belle année 2026 ! ✨
Nous adressons nos meilleurs vœux aux médecins, équipes soignantes et associations de patients.
#FSMR #Maladiesrares #Bonneannée2026
📣 Soumissions ouvertes pour la 49e Conférence européenne de la #mucoviscidose !
Lisbonne, 3–6 juin 2026 🇵🇹
Envoyez vos abstracts (oral/poster) + études de cas (kiné, psychosocial / Soins infirmiers)
📅 Deadline : 15 janv. 2026 – 12h
🔗 www.ecfs.eu/lisbon2026/a...
#cysticfibrosis #rarediseases #FSMR
🎉 [VIDÉO - La Filière vous guide dans notre parcours] 📼
La bande annonce 👇 de notre nouvelle vidéo d'animation.
Pour tout comprendre en 3 minutes ⏲️ découvrez le parcours de 👶🏽 Thaïs !
L'intégralité de la vidéo 👉 bit.ly/3MopHLI
disponible en 🇫🇷 et en 🇬🇧
#maladiesrares #fsmr #crmr #ccmr
📕 [HAS] Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication du nouveau protocole national de diagnostic et de soins des "anémies hémolytiques auto-immunes de l’enfant et de l’adolescent".
www.has-sante.fr/jcms/p_37613...
#PNDS #FSMR #MaladiesRares #HAS
📢 Le nouveau PNDS « Mucoviscidose » est dispo !
Rédigé par des experts, ce document de référence fournit aux professionnels des repères pour un diagnostic précis, un suivi structuré et des stratégies thérapeutiques adaptées.
➡️ www.has-sante.fr/jcms/c_27927...
#fsmr #maladiesrares #mucoviscidose
FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚Une dose unique d’anakinra pour interrompre les crises de Fièvre
Méditerranéenne Familiale : étude de preuve de concept chez l’adulte
💬 Résumé par la Docteure GRANDPEIX-GUYODO Catherine
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/1mqb1...
#FMF
#FAI2R
#FSMR
#VeilleBiblio
Nous sommes heureux d’annoncer la mise en ligne d’un nouveau module sur la plateforme de #elearning EduMuco — intitulé « Hygiène et environnement dans la #mucoviscidose ».
Par les Dr Aurelie Tatopoulos (Nancy) et Guillaume Thouvenin (Paris-Trousseau)
ℹ️ muco-cftr.fr/nouveau-modu...
#FSMR
🗃 [EVENT] La Filière MaRIH organise sa 6e Soirée Cas Cliniques "Bretagne" à Brest. #cascliniques #FSMR #hématologie #maladiesrares #bretagne #brest
➡ Inscriptions gratuites mais obligatoire : marih.fr/agenda/soire...
La dernière RCP #mucoviscidose 2025 se tiendra le 9 décembre.
Ces #RCP sont ouvertes aux professionnels paramédicaux 😉
Notez déjà les dates des RCP 2026 !
Toutes les infos (dépôts de dossiers, base documentaire des cas cliniques déjà présentés) : muco-cftr.fr/reunions-de-...
#fsmr #maladiesrares
FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚Recommandations 2025 de l’EULAR pour la prise en charge de la néphropathie lupique.
💬 Résumé par le Docteur Benoit SUZON
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/19DAr...
#Lupus #FAI2R #FSMR #VeilleBiblio
📅 Save the date – 29/09/2026
🌬️ Journée annuelle de la filière Maladies Respiratoires Rares
📍 Nouveau lieu : Espace Van Gogh, Paris 12e
✨ Un beau moment vous attend… venez le vivre avec nous !
#FSMR #MaladiesRespiratoiresRares #SaveTheDate
FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚Diagnostic de l’haplo-insuffisance A20 au-delà du lupus érythémateux systémique : une revue systématique de la littérature.
💬Résumé par le Docteur Martin Broly
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/1n7hs...
#FAI2R #FSMR #Lupus
FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚 Y-a-t-il une place pour les agonistes du récepteur de la thrombopoïétine dans la thrombopénie immune associée au syndrome des antiphospholipides ?
💬Résumé par le Professeur éric hachulla
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/1X-Bk...
#FAI2R
#FSMR
#SAPL
