Latest posts tagged with #SmallFiber on Bluesky
Teils schon irgendwo krass.
Und irgendwie auch erschreckend, wie sehr da Teils Vorgaben im System ebtscheiden...
Umso wertvoller war dieser Moment heute für mich.
Für die restliche Woche ist jetzt
-hoffentlich- erstmal Pause angesagt.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #SmallFiber
Mehr an.
Aber nach all dem Hin und Her,
Dem immer wieder Hoffen und dann dennoch
"Auf die Fresse fliegen"...
Fühlt sich das gerade echt scheiße an.
Und soo weit weg von erreichbar...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiber #SelteneErkrankung #rareDisease #kptbs #dis #mcas #Motilitätsstörung
Der #Komorbiditäten vllt. Noch nicht gestellt sind.
#Gesundheitssystem #medizin #Lokalanästhesie #Anästhesie #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #Pots #Dysautonomie #Neuropathie #Motilitätsstörung #Piccline #ChronischKrank #SelteneErkrankung #rareDisease #Mastzellaktivierungssyndrom #
Betten brauchte,
Kann es so schlicht nicht laufen...
Auch wenn alles gut ging,
Erschreckt es mich echt nachhaltig.
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #ChronischKrank #rareDisease #NotJustSad #Gewaltfolgen #Traumatisierung
Leben wollen geht dann damit einher,
Dass eine Behandlung sein MUSS
-teils jetzt sofort-
Ob man psychisch gerade kann oder nicht...
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #SelteneErkrankung #rareDisease #Gewaltfolgen
Propofol,
Macht sowas im Normalfall alles nur schlimmer...
Rational glaube ich,
Dass es einen Weg geben wird
Aber emotional?
Fühlt sich alles das sooo unerreichbar an...
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #rareDisease
Rauskommen,
Wäre doch eine ganz nette idee oder?
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #Neuropathie #Motilitätsstörung #Piccline #ChronischKrank #SelteneErkrankung #rareDisease #NotJustSad #Gewaltfolgen #Traumatisierung
Schwierig,
Sondern schlicht unmöglich ist...
Weil es nichts gibt, was die krankheit heilt...
#EhlersDanlosSyndrome #HEDS #mcas #Dis #SFN #Motilitätsstörung #PEJ #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #smallFiber #Neuropathie #NotJustSad #gewaltfolgen #trauma #rareDisease #selteneErkrankung
Liebes Hirn, dein Ernst?
Zeit vergeht immer gleich schnell. 🙄
Und stattdessen länger Angst haben, ist natürlich Total viel besser, als eine Runde zu schlafen.
Klar, verstehe ich.
NICHT 😵💫
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS ##SFN #SmallFiber #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #trauma #mcas #Angst
Dissoziativer, und viiiiiel schlechter zu reorientieren...
Ich habe sooo Angst 😢
Und irgendwann muss es doch einfach mal gut sein...
Ich mag doch nur wieder nach Hause. Zum #Punktehund 💔😢
#EhlersDanlosSyndrom #Motilitätsstörung #hEDS #SmallFiber #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #mcas
Zeit lässt,
Zum verarbeiten.
Zum verstehen.
Zum "Damit umgehen lernen"
...
Ich hoffe es.
Und auch mir macht es Angst...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiber #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #trauma #chronischKrank #Mcas #RareDisease #selteneErkrankung
Damit hat um Welten mehr geklappt, als ich je für möglich gehalten hätte.
Aber irgendwann sind Ressourcen wohl aufgebraucht
-blöd nur, wenn dieser Punkt erreicht ist, bevor man gesund genug ist...
Ich bräuchte den #Punktehund gerade sooo sehr... 💔
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiber
Entgegen.
Auch wenn ich hoffe, dass ich es nicht brauche.
#EhlersDanlosSyndrom #VAC #MCAS #SFN #Motilitätsstörung #smallFiber #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #ChronischKrank #rareDisease #SelteneErkrankung #Wundheilungsstörung #VACTherapie #
Alles in frage stellt.
#ChronischKrank #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Missbrauch #Gewalt #Schmerztherapie #krankenhaus #Trauma #EhlersDaosSyndrome #hEDS #SFN #SmallFiber #RareDisease #SelteneErkrankung #
Zusammen mit dem #Punktehund ❤️
Das wäre so schön.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiber #Motilitätsstörung #Gastroparese #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #rareDisease #SelteneErkrankung
Das ist erstmal vom Tisch.
Und bleibt es hoffentlich auch 😅
Mein bedarf ist sooowas von gedeckt langsam.
Es reicht
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiber #Dysautonomie #kptbs #dis #krankenhaus #chronischKrank
Akuten situationen, dass es manchmal echt schwierig ist.
Umso dankbarer bin ich für diese Erfahrung.
Und nehme daraus eine Menge Vertrauen mit.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiber #Motilitätsstörung #kptbs #dis #chronischKrank #dissoziativeIdentitätsstörung #trauma #mcas #rareDisease
Zu "jung" für Schmerzmedikamente. Laut Schmerztherapeutin. Anästhesiologin.
Glaubt aber nicht, dass meine Schmerzen je besser werden.
Ja WIE denn ohne Hilfe..
Mein Körper solle sich selbst heilen. Müsse ihm nur die Gelegenheit für geben.
#endometriose und mögliche #smallfiber
#sfn #smallfiber kennt irgendjemand ne Adresse wo man sich problemlos (ohne rechtfertigen und betteln..oder abgewiesen zu werden) ne Hautbiopsie abnehmen lassen kann zur Untersuchung auf ne small fiber neuropathie?
#ChronicIllness
3/ Das macht mir auch Angst.
Es ist einfach alles eine Scheisse.
#CCI #POTS #SmallFiber #MCAS #LongInfektionen #FQAD #FlagylToxicity #hEDS #LongList #LongTragedy
Kein Problem, wenn jemand sagt, wir wollen NUR für PAIS LongCovid MEcfs kämpfen. Bitte dann dazu schreiben, dass alle anderen Nicht Willkommen sind.
#POTS #SmallFiber #MCAS - #LongLyme ok wäre theoretisch bei PAIS drinne, nennt nur niemand - #CCI #FQAD #PostVac #FlagylToxicity #hEDS #LongList 3/3
2/ Zusammenfassend lässt sich sagen, wir haben für alle multi-systemischen Erkrankungen einfach NICHTS!
Weil Jahrzehntelang ignoriert.
#MEcfs #LongLyme #LongBorreliose #LongBartonella usw #LongCovid #FQAD #PostVac #SmallFiber #PoTS #MCAS #CCI #hEDS #LongList #LongTragedy
1/ Fluoroquinolone Toxicity Awareness Day! 22. Oktober
Hast du eine oder gleich mehrerer dieser Diagnosen – #Fibromyalgie, #MCAS, #MEcfs, #SmallFiber Neuropathie, mitochondriale Dysfunktion – und fragst dich, woher das alles kommt?
4/ - Sowie Schädigungen der peripheren Nerven, #SmallFiber Neuropathie
Geschockt bin ich auch, dass niemand über diese Schäden aufklärt. Fluorchinolone stehen als Risikofaktoren auch im Verdacht für Cranio Cervikale Instabilität #CCI
5/ Die Symptome können u.a. bei #SmallFiber #MCAS #Fibromyalgie #MEcfs und ebenfalls bei vielen weiteren Erkrankungen auftreten.
Was könnte man daraus schliessen? Betroffene, die mit diesen Erkrankungen diagnostiziert sind, deswegen bitte hinterfragt auch, ...
3/ Hier folgen Beispiele. Die Liste ist, wie immer, länger:
1. Bei vorliegendem Ehlers Danlos Syndrom #EDS, oder Multiple Sklerose #MS, bei Myasthenia Gravis dürfen Fluorchinolone nicht genommen werden, auch bei Neuropathien z.b. #SmallFiber, bei #MEcfs, #LongCovid, bei #Lyme ist das Risiko hoch...
Schon zusätzlich praktisch wenn die #kptbs genutzt werden kann einen gar nicht erst richtig somatisch zu untersuchen. #pots ? Iss mehr Bananen. Untersuchung nicht notwendig. #me/cfs ? Soll sich der Psychiater kümmern. Keine Untersuchung. #smallfiber ? Untersuchung "kein Mehrwert" -> Psychosomatik.
So waren die letzten Monate wirklich eindrücklich und doch sehr erschreckend für mich
Umso mehr hoffe ich auf di
#EhlersDanlosSyndrom #SelteneErkrankung #hEDS #dis #smallFiber #Neuropathie #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #Gastroparese #feedingTube #Piccline #MedizinBrennt
1/2 Aus aktuellem Anlass möchte ich noch mal den Trailer des Filmes "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" posten. Immer mehr Betroffene sterben. Immer mehr Betroffene werden aufgegeben vom Gesundheitssystem. #MEcfs #PostVac #LongLyme #LongCovid #CCI #FQAD #POTS #SmallFiber #MCAS #LongList
